R2D - RARE DISEASE DIAGNOSIS

Les malades atteints de Maladies Rares sont au nombre de 3 millions en France. Ces maladies engagent souvent le pronostic vital pour les enfants et génèrent des handicaps lourds, qui pèsent sur les malades, leurs proches, le système de santé et la société en général. Les maladies sont classées rares lorsque leur prévalence est inférieure à 1 sur 2000.

Plus de 80% de ces personnes n’ont pas de traitement thérapeutique, notamment parce que le faible nombre de patients par maladies rend la recherche privée peu rentable. Près d’un ¼ des patients attendent jusqu’à 4 ans pour obtenir un diagnostic. Malgré 3 plans nationaux maladies rares, la plupart des indicateurs (temps de diagnostic, recherche médicale, innovation thérapeutique, parcours de soin, prise en charge, intégration sociale...) progressent difficilement.

R2D – Rare Disease Diagnosis, ses fondateurs et son équipe sont convaincus du potentiel d’innovation pour accélérer les progrès au service de la communauté des maladies rares, notamment grâce aux nouveaux outils numériques.

En tant que société à mission, sa vocation est de servir cette communauté, même si les projets et offres de services sont peu rentables. La recherche d’un modèle économique innovant, en associant notamment les parties prenantes intéressées ainsi que la recherche publique, fait également partie des missions de la société. A ce titre, un représentant de patients et de médecins font partie de la gouvernance. L’éthique est également une de ses valeurs, intégrée dans la gouvernance à travers un comité d’éthique indépendant.

Pour accomplir sa mission, la société entend générer un impact social, sociétal et environnemental positif et significatif dans l’exercice de ses activités.

En particulier, les objectifs sociaux et environnementaux que la Société se donne pour mission de poursuivre dans le cadre de son activité, au sens de l’article L.210-10 2° du Code de commerce, sont les suivants :

• Améliorer la condition des personnes atteintes de maladies rares, pour leur diagnostic, leur prise en charge, la recherche médicale et leur parcours de vie, ainsi que celle des aidants ;
• Faciliter l’inclusion des malades et diminuer la charge portant sur les aidants (à travers les avancées sur les maladies rares permettant de diminuer le coût de leur prise en charge pour le système de soins).

Dans le cadre de cette démarche, le Président et le(s) directeur(s) général(aux) le cas échéant, s’engage(nt) à prendre en considération les conséquences sociales, sociétales et environnementales de ses décisions sur l’ensemble des parties prenantes de la Société, et les conséquences de ses décisions sur l’environnement.